現代快報訊（記者 徐蘇寧）9月16日，省人大常委會副主任張寶娟率調研組在南京調研孤獨癥兒童關愛服務工作并召開座談會。現代快報記者了解到，這是省人大常委會首次針對孤獨癥兒童關愛服務工作展開調研。
座談會現場 曹偉/攝
目前，我國孤獨癥的發病率達0.7%～1.8%，所有年齡段總人數在1000萬以上，14歲以下兒童達到500萬人，且人數正在逐年攀升。從現有掌握情況來看，目前江蘇全省康復救助孤獨癥兒童有1.7萬人。
孤獨癥兒童家庭在孩子的成長過程中都會面臨不同的挑戰與問題。一些孩子自理能力較弱，在某種程度上“捆綁”了家長。“我的睡眠質量不太好，心臟不舒服的時候，腦子里想的是，要是我走了，孩子怎么辦？”座談會上，南京師范大學教師、南京苔米兒童康復中心創辦人王婷作為孤獨癥家長代表，道出了孤獨癥家庭的焦慮。“我們可能過度關注孩子的認知訓練或特定技能，卻忽略了最核心、最基礎的生存能力培養——即居家生活自理、社區生活自理和社會生活自立這三個環環相扣的階梯式目標。”在王婷看來，要推廣這種分階式生命全程培養目標，家長們付出的所有努力，最終都是為了孩子能盡可能獨立、有尊嚴地生活，而不是僅僅學會認字或算數。
省殘聯黨組書記、理事長姜愛軍帶來好消息。她介紹，今年2月，省殘聯、省教育廳等八部門聯合出臺《江蘇省孤獨癥人群全程關愛服務實施方案（2025年—2028年）》，突破孤獨癥人群僅在兒童階段獲得康復救助的限制，首次將關愛服務年齡段擴展至全生命周期，構建起貫穿孤獨癥人群成長全過程的支持服務體系。
緊扣孤獨癥人群康復、教育、就業、托養等現實需求，江蘇也在持續打造以定點康復機構、特殊教育學校為基礎，“殘疾人之家”、托養中心為支撐、社區康復示范點、輔助性就業機構為補充的綜合服務網絡。比如在教育方面，每個孤獨癥兒童均可通過特殊教育學校就讀、普通學校隨班就讀、送教上門等多種方式接受教育。
在康復方面，省殘聯將符合條件的困境孤獨癥兒童康復救助范圍由國家政策的0—6周歲延長到16周歲，減輕孤獨癥兒童家庭康復負擔。與此同時，省民政廳還推動指導有條件的兒童福利院“開門辦院”。利用院內設施設備和專業人才優勢，為社會上需要幫助的困境孤獨癥兒童及家庭提供日間照料、早期干預、康復訓練、特殊教育和家庭康復訓練指導等個性化服務。
在就業方面，省人社廳將符合就業困難人員條件的孤獨癥人員納入就業援助對象，優化就業服務，定期開展“敲門”服務，“一人一策”制定就業幫扶方案，為孤獨癥人員提供求職登記、崗位推薦、政策咨詢、技能培訓等“一條龍”服務。
在篩查與醫保層面，江蘇同樣持續發力。江蘇省衛生健康委不斷規范兒童孤獨癥篩查、診斷和干預服務，0—6歲兒童孤獨癥篩查干預服務覆蓋面逐步擴大，孤獨癥患兒早篩查、早診斷、早干預不斷得到實現。省醫保局完善孤獨癥兒童的基本醫保政策，將兒童孤獨癥統一納入全省門診特殊病病種范圍，門特待遇標準按照不低于住院標準執行，門特和住院共用年度支付限額。
如何為“星星的孩子”點一盞希望之燈？調研組指出，孤獨癥兒童的關愛服務工作，關系到每一個孤獨癥家庭的“急難愁盼”。要全面落實《江蘇省孤獨癥人群全程關愛服務實施方案》，構建全周期政策保障體系，做到“應查盡查”“分類施策”“應助盡助”；注重科研能力提升，完善康復支持網絡，優化定點康復機構合理布局和服務質效；落實“家校社”責任，營造良好社會氛圍，不斷推動孤獨癥兒童關愛服務高質量發展。
